Docencia e Investigación orientada a pacientes

Director: Sra. Marta Artigas

Coordinadora Lic. Cora Sym Smith

Asesor: Dra. Mariana Vázquez Durand

ACIAPO es una organización argentina fundada en 1997. Esta fundación solidaria dedicada a trabajar para hacer valer los derechos de los pacientes, a los programas de medicina social, y a la educación en oncología, tiene como misión fundamental mejorar la calidad de vida de las personas con cáncer. En ese contexto es que luego de 20 años trabajando en la asistencia de pacientes oncológicos consideramos que debemos pasar de asistir a capacitar a los pacientes en la búsqueda de alternativas para mejorar su calidad de vida.

Objetivos

EDUCAR al paciente oncológico sobre alternativas terapéuticas y de sostén para su enfermedad.

FORTALECER la capacidad del paciente oncológico para proteger y promover su salud en el contexto del Sistema de Salud de nuestro país.

CONTRIBUIR en la mejora de la calidad de vida y sobrevida de los pacientes de todas las patologías de cáncer

PROMOVER: la activa participación de los pacientes en la búsqueda de proyectos de investigación en todas las patologías del cáncer y en la generación y trasmisión de conocimiento sobre la enfermedad

DIFUNDIR las actividades entre los equipos de salud

GENERAR en cada paciente un agente de salud

COLABORAR con el equipo de salud tanto en la atención de los pacientes como en el desarrollo de proyectos de investigación y docencia.

Descripción del Proyecto

El Proyecto tiene como objetivo construir un universo de pacientes que, educados en el conocimiento de sus derechos y oportunidades, sean capaces de involucrarse en la búsqueda de estrategias terapéuticas adecuadas para sus necesidades individuales y de contribuir en investigaciones que permitan el avance del conocimiento en la cura de su patología. La meta es que a través del preocuparse por el otro se conviertan en replicadores de acciones para la salud y encuentren en este camino su propia mejoría.

El eje de trabajo se focaliza fundamentalmente en el paciente como agente de cambio del sistema sanitario.

La articulación de nuestras actividades con las Autoridades Sanitarias y los distintos actores del Sistema de Salud es parte fundamental en este proyecto.

Se desarrollará un espacio para pacientes (independientemente de su cobertura en salud) a fin de generar encuentros para asesorarlos en sus derechos como pacientes, en alternativas terapéuticas específicas y de sostén, informarlos sobre ensayos clínicos disponibles y motivarlos a que trabajen en la consecución real de sus terapias.

Dentro de las estrategias de capacitación se buscará generar la conciencia de “replicador del conocimiento” para que cada uno de “nuestros” pacientes sea un formador de “replicadores” creando una red que les permita ser actores principales de la gestión de la patología que presentan. Este empoderamiento contribuirá a erradicar la estigmatización de la sociedad a los pacientes con cáncer.

Ya en el ámbito de los profesionales de la salud se buscará desarrollar un espacio de intercambio que beneficie tanto a los pacientes como a aquellos que los tratan; facilitar el acceso a la nueva información científica, participar en congresos y jornadas, contribuir a la capacitación y colaborar en los procesos administrativos necesarios para lograr el diagnóstico y tratamiento de sus pacientes.

Fundamento

El cáncer es la única enfermedad en la que se habla de expectativa de vida, por eso creemos necesario fomentar y generar acciones que ayuden a prolongar los índices de sobrevida y a la curación de estos pacientes. La educación en salud y la investigación clínica en oncología son caminos fundamentales hacia ese objetivo.

La Instituciones científicas y la Industria farmacéutica dedican tiempo y dinero en la búsqueda de avances que den respuesta a aquellos que padecen cáncer y a los que los tratan.

La biología molecular desde hace más de 50 años va abriendo ventanas de conocimiento sobre el comportamiento del cáncer, pero es ahora cuando se entienden las razones moleculares del porque se desarrolla la enfermedad. Observar y apoyar el desarrollo de investigaciones tanto sobre la enfermedad en si como sobre alternativas terapéuticas tiene que ser un terreno mas frecuentado, más amigable para las asociaciones de pacientes. Estar mejor informado es clave. Es necesario erradicar los prejuicios y mitos que circulan alrededor de la investigación, el camino es la educación.

Los pacientes muchas veces desconocen que pueden acceder a nuevos tratamientos o a tratamientos en fases de investigación como una oportunidad para su sobrevida. Es necesario informar al paciente a fin de que conozca las opciones disponibles para el. Es importante informar adecuadamente al paciente para que, “en conocimiento”, pueda junto con aquellos que lo asisten, elegir su mejor opción terapéutica. Es vital generar puentes de comunicación entre el paciente, su familia, la comunidad y el equipo de salud.

La desconexión entre las necesidades de la comunidad de pacientes y el equipo de salud, entre la Comunidad y el Sistema de Salud lleva a un desgaste permanente de todos los actores, a una pérdida innecesaria de recursos y sobre todo a un callejón sin salida en la resolución de los problemas de salud en general y del cáncer en este particular.

ACIAPO trabaja con pacientes desde el año 1997, estos 20 años de trabajo constante al lado del paciente oncológico, del equipo de salud y de las instituciones nos permite contar con un conocimiento bastante acabado sobre como vive un paciente hoy en la Argentina y los derroteros de estos dos actores principales, paciente-equipo tratante, en su camino.

Nuestra permanente comunicación y colaboración con las Autoridades Sanitarias, los distintos Servicios de Salud, las Asociaciones Científicas y la Industria Farmacéutica nos ha posicionado como un referente en la tarea con el paciente oncológico.
Nuestra experiencia en la tarea cotidiana con todos los actores es nuestra fortaleza, nuestro compromiso con el trabajo hacia un mejor escenario para la salud del paciente oncológico es nuestra motivación y finalmente el caudal de conocimiento sobre el derrotero de los pacientes, sus familiares y equipo de salud nuestro capital.

A 20 años de nuestra fundación entendemos que es el momento de encarar este proyecto, que estamos calificados y preparados para hacerlo con la debida responsabilidad y seriedad que el mismo requiere.

Metas

Fin Septiembre 2017:

Base de datos Pacientes asistidos: Completar base de datos existente

Base de datos de especialistas/centros de atención por especialidad Publico/Privado: creación

Base de datos: Trabajos de investigación, ensayos clínicos Inst. Académicas/Investigadores Independientes/Industria Farmacéutica (creación)

Programa Educativo Colaboradores: 5 horas semanales de capacitación en la asistencia al paciente, su familia y el equipo de salud tratante

Programa para Pacientes: encuentros semanales para pacientes y familiares charlas informativas, apoyo, asistencia al paciente y su familia.

Programa “Ayudar al otro”: actividades para pacientes y familiares a realizarse en el ámbito de la atención médica tendientes a prestar ayuda a otros pacientes y a comunidades en necesidad.
Información en Investigación: objetivo 100 pacientes/familiares capacitados e informados

Herramientas: Sala de reunión y los elementos educativos de apoyo (video, material informativo, material grafico). Material grafico para pacientes: 15 carpetas informativas entregadas por mes

Evaluación

Reuniones con los responsables de programa: bimensuales para evaluación de resultados sobre cada uno de los puntos del programa con plan de acciones correctivas documentadas en acta

Reuniones de equipos: quincenales, para monitoreo de las acciones en curso.

Elaboración de informes semestrales para la Presidencia, Autoridades Sanitarias y colaboradores externos.